„Zatrzymaj się na krótką chwilę, prosimy!” Apel rodziców Wojtusia
W czasach kiedy cały świat zwalnia z powodu koronawirusa, w których każdy z nas się boi o swoich najbliższych... W czasach kiedy zaczynamy otwierać oczy i zaczynamy dostrzegać to, co w życiu zawsze liczyło się najbardziej, czyli zdrowie i życie... Zatrzymajmy się... Zatrzymajmy się na kilka minut, na parę chwil i pomyślmy o Chłopcu, któremu obiecaliśmy niecałe 2 miesiące temu, że zrobimy wszystko, by go uratować. To jest ten moment. Moment na działanie, moment na modlitwę (jeśli jesteś osobą wierzącą), bądź też moment na konkretne wsparcie naszego zielonego paska.
Kochani... nikt z nas nie wie, co przyniesie następny dzień, a my musimy zdążyć, zanim będzie za późno na ratunek dla Wojtka... Dlatego tak bardzo Was potrzebujemy! Pomóżcie!!!
Rodzice Wojtka
Diagnoza niczym wyrok – czyli jak to wszystko się zaczęło…
Wojtuś skończył w grudniu roczek. Dla zdrowego bobasa jest to okres, w którym uczy się najbardziej podstawowych umiejętności - samodzielnego jedzenia, raczkowania, a później chodzenia. Rodzice cieszą się z gaworzenia, a każde nowe słowo przynosi nieskończoną radość. Przeżywaliśmy to z pierwszym synem i tym mocniej bolało, kiedy z Wojtkiem było zupełnie inaczej.
Ciąża przebiegała bardzo dobrze i książkowo. Poród był koszmarem i pierwsze niepokojące objawy u synka wskazywały, że to właśnie wtedy wydarzyło się coś niedobrego. Wojtek nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami, ale lekarze uspokajali nas, że wszystko da się odzyskać dzięki rehabilitacji. Była nadzieja - będzie w porządku. Niestety, nasza rehabilitantka szybko odkryła, że źródło tkwi zupełnie gdzie indziej… Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie zrobiono Wojtusiowi badania genetyczne i odkryto bolesną prawdę. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA - trzy literki oznaczające koszmar w najgorszym wydaniu. Synek miał dopiero 6 tygodni, a już wiedzieliśmy, że żyje z wyrokiem…
Później było coraz gorzej
Synek skończył 14 miesięcy, a większość dotychczasowego życia spędził na OIOMie. Ciągła rozpacz na widok dziecka zaintubowanego, podpiętego pod aparaturę i bojącego się każdego dotyku obcej osoby. Rozłąka z Wojtusiem (na OIOMie z dzieckiem można przebywać zaledwie kilka godzin) była czymś nie do zniesienia. Nasza mała bezbronna istota za każdym razem przebywała w innym szpitalu, gdzie musiała radzić sobie sama. Pomimo ciepła, jakie dawały panie pielęgniarki i lekarze – nie było mamy i taty. Nie mogliśmy przytulić synka za każdym razem, kiedy cierpiał i płakał z bólu przy zabiegach. Nasze serca pękały, szczególnie w chwili, kiedy trzeba było odejść od łóżeczka i jechać do domu. A w oczach Wojtusia można było zauważyć jedno – mamusiu, tatusiu… Zostańcie!
Święta Bożego Narodzenia i Nowy rok spędziliśmy właśnie na intensywnej terapii. Ostatni pobyt spowodował u Wojtusia założenie tracheostomii i gastrostomii, związanych z ciągłymi zachłystowymi zapaleniami płuc. Wojtuś nie jest już w stanie sam oddychać bez respiratora i jeść buzią jak zwykłe dziecko. Potworny strach, czy nasze kochane dziecko będzie jeszcze kiedyś w stanie samodzielnie funkcjonować, paraliżuje nas do szpiku kości…
Jeden pokój w naszym domu musiał z konieczności stać się salą szpitalną właśnie OIOMu. Dźwięk respiratora, ciągłego odsysania wydzieliny ssakiem, sprawdzania saturacji pulsoksymetrem i wymuszania kaszlu przy pomocy koflatora, pozostaje w naszych głowach nawet we śnie. Do tego dochodzą ciągłe wizyty lekarza, pielęgniarki, hospicjum. Wszystko dla dobra naszego dziecka. Tylko kto by tak chciał? Jak długo psychika człowieka, a zwłaszcza dziecka, da rade to wszystko unieść? Były już momenty wielkiego załamania... Nie jesteśmy nadludźmi, pękamy jak wszyscy inni, a okazji mamy codziennie na pęczki. Trzeba jednak żyć dalej – dla Wojtusia i dla drugiego synka, bo to nasze największe Skarby.
Cudowny lek i ogromna nadzieja
W maju zeszłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2. roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.
Ponad 2 miliony dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych… Jeszcze kilka miesięcy temu zebranie w krótkim czasie tak ogromnej kwoty, wydawało się równie prawdopodobne co lot w kosmos. Przykłady innych dzieci, którym w ostatnich tygodniach już się to udało właśnie dzięki Fundacji Siepomaga, skłoniły nas do podjęcia się tego karkołomnego zadania i założenia tej zbiórki. Dlatego prosimy o pomoc w imieniu naszego Wojtusia. Potrzebujemy Was, tysięcy wspaniałych serc, które dadzą nam nadzieję, że los synka nie jest jeszcze przesądzony.
Rodzice
Informacje o stanie zdrowia Wojtusia możesz śledzić na Facebooku: https://www.facebook.com/wojtusiawalkazsma/
Możesz również wesprzeć Wojtusia, kupując przedmioty z aukcji: https://www.facebook.com/groups/2726698080757981/
Dzieci z SMA, którym również możesz pomóc zebrać brakującą kwotę!
Hania Poczobut
https://www.siepomaga.pl/hania
Kacperek Boruta
https://www.siepomaga.pl/kacpi-boruta
Franio Marcinkowski
https://www.siepomaga.pl/franio
Mia Kurtuldu
https://www.siepomaga.pl/mia-sma
Franek Surdel
https://www.siepomaga.pl/franek-surdel
Franek Kępa
siepomaga.pl/franekwojownik
Hania Łączkowska
https://www.siepomaga.pl/haneczka
Sandra Wolniak
https://www.siepomaga.pl/sandra
Ksawery Rynkiewicz
https://www.siepomaga.pl/ksawery-rynkiewicz
Bartuś Lipiński
https://www.siepomaga.pl/bartek-lipinski
Miłosz Wasilewski
https://www.siepomaga.pl/sma-milosza
Zobacz również:
