Bartosz Jędrasik cierpi na SMA
Bartoszek Jędrasik urodził się 23 maja 2021 roku. Narodziny wyczekiwanego dziecka były dla jego rodziców ogromną radością i spełnieniem marzeń. Początkowo chłopiec rozwijał się prawidłowo, jednak wszystko zmieniło się kilka miesięcy temu, tuż przed jego pierwszymi urodzinami.
Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy – nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem – spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie… – wspominają zrozpaczeni rodzice malca.
Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w jedenastym miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny… Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić – relacjonują.
U małego Bartosza zdiagnozowano SMA – rdzeniowy zanik mięśni. To przeraźliwa i niezwykle podstępna choroba, która bez leczenia powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni – związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem… Zatrzymać SMA może tzw. najdroższy lek świata. Terapia genowa od 1 września jest w Polsce refundowana, ale tylko dla dzieci poniżej szóstego miesiąca życia. 15-miesięczny Bartoszek refundacji zatem nie otrzyma. Rodzice muszą zgromadzić ponad 10 milionów złotych na własną rękę.
Ciągle zadajemy sobie pytania: dlaczego nasze maleństwo nie dostało szansy? W czym Bartosz jest gorszy od innych dzieci? Nie tak to miało wyglądać! Jesteśmy załamani… – przyznają na stronie zbiórki, którą założyli w serwisie siepomaga.pl.
Bartoszek Jędrasik – zbiórka
Choć rodzice Bartoszka znaleźli się w niesamowicie trudnej sytuacji, nie tracą nadziei i ani myślą przestać walczyć o zdrowie i życie dziecka. Wierzą, że z pomocą internautów uda im się zebrać całą potrzebną kwotę i wyleczyć syna. Czas jednak nieubłagalnie ucieka, dlatego potrzebne jest natychmiastowe wsparcie.
Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka! – apelują mama i tata chorego chłopca.
Środki na leczenie Bartosza Jędrasika można wpłacać za pośrednictwem zbiórki w serwisie siepomaga.pl. Jego rodzice prowadzą też profile w mediach społecznościowych, m. in. na Facebooku oraz na Instagramie, za pośrednictwem których na bieżąco informują o stanie chłopca.
Każda, nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie.