Franek leci do USA na leczenie!
Do końca zbiórki został jeszcze jeden dzień, a kilka chwil temu licznik potrzebnej kwoty przekroczył 100%! Z początku rodzice nie wierzyli, że w ciągu paru miesięcy uda im się zberać tak ogromną kwotę na leczenie ukochanego synka. Dziś z dziesięcioma milionami złotych na rzecz Franka nie potrafią wyrazić, jak bardzo są wdzięczni każdemu, kto zaangażował się w losy ich synka. Barbara i Grzegorz Surdel razem z rodziną „stawali na głowie”, by uratować dzielnego chłopca. W końcu udało się zebrać odpowiednią kwotę na terapię genową w USA, która pomoże zwalczyć okrutną chorobę Franka – rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
Obejrzyj podziękowania od Franka i jego rodziców! Uwaga, chwyta za serce!
Przebieg choroby Franka oczami rodziców
Śmiertelna choroba i gigantyczna cena za ratunek - by Franek mógł żyć, potrzebna jest terapia genowa. Jej koszt to blisko 10 milionów złotych! Liczy się każdy dzień, bo codziennie choroba zabiera coraz więcej...
Franek, w porównaniu z innymi dziećmi z SMA w tym wieku, jest w bardzo złym stanie. Choroba zaatakowała już mięśnie oddechowe i przełyku. By terapia genowa zatrzymała jej postęp, by uratowała życie chłopca, musi odbyć się jak najszybciej! Niestety, jej cena jest porażająca… Zrozpaczeni rodzice błagają o ratunek. Prosimy, poznaj historię Franka, jego krótką jeszcze drogę na tej Ziemi, która bez leczenia zakończy się zdecydowanie za szybko… Walczymy o życie! Pomóż!
Cichutki, delikatny płacz, właściwie bezgłośny. Tylko tak Franek umie prosić o pomoc, o ratunek… Nie krzyczy, jak inne dzieci, dlatego cały czas jesteśmy w pełnej gotowości. W nocy nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy przy łóżeczku. Przez chorobę Franio ma problemy z oddychaniem i układem trawiennym. Zapadająca się klatka zmusza nas do podłączenia respiratora na noc. Tak bardzo się boimy…
Choroba dała o sobie znać właściwie od razu, ale diagnozę poznaliśmy późno. Franek urodził się 6 sierpnia, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale chwilę potem lekarze zauważyli, że jest wiotki, nie ma typowych odruchów. Odesłano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie wykonano wiele badań. Okazało się też, że nasz maleńki synek ma martwicze zapalenie jelita. To często kończy się śmiercią! Byliśmy przerażeni, wyleczenie tego schorzenia stało się priorytetem. Dalszą diagnostykę trzeba było zostawić na później…
Pierwszy miesiąc spędziliśmy w szpitalu, ale mogliśmy być Frankiem tylko 4 godziny dziennie. 2,5 godziny dla mamy, 1,5 godziny dla taty. Czuliśmy się tak, jakby ktoś wyrwał nam serce, ból nie do opisania. Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść… Nie było dnia, żebym nie płakała, właściwie zdarza się to do dziś. Mówią, że wyglądam jak cień człowieka. Choroba zabrała nam wszystko: bliskość dziecka, jego zapach, dotyk delikatnej skóry, możliwość tulenia i pocieszania. Zabrała radość, dając strach i puste łóżeczko w domu…
Gdy zagrożenie życia minęło, rozpoczęła się dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Szybko odarto nas ze złudzeń, że osłabione napięcie to tylko chwilowy problem. Diagnoza była brutalna - rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wyrok, śmiertelne zagrożenie… To był dla naszej rodziny cios. Starszy synek, Jasiek, jest zdrowym chłopcem, nigdy nie podejrzewaliśmy, że nosimy w sobie wadliwy gen, który przekażemy naszemu dziecku, a ono zachoruje…
Dowiedzieliśmy się, że w Polsce od niedawna dostępny jest program leczenia, które spowalnia postęp choroby. Zanim jednak Franek przyjął pierwszą dawkę leku (więcej informacji o leku TUTAJ), jego stan dramatycznie się pogorszył. Choroba zaatakowała mięśnie oddechowe, potem te w przełyku. Nie wiemy, co będzie dalej…
Codziennie dowiadujemy się czegoś nowego, uczymy się tej choroby i tego, jak postępować z Frankiem. Jesteśmy już wyposażeni w sprzęt medyczny ratujący mu życie i niezbędny w opiece. Codziennie walczymy o jego o komfort jego życia, stale rehabilitujemy, wspomagamy go oddechowo. Nasz dzień podporządkowany jest rytuałom, o których nie możemy zapominać, chcąc utrzymać Frania w dobrej kondycji. Obserwujemy, jak choroba odbiera mu siły. Zwykła infekcja jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem - jego organizm mógłby sobie nie poradzić. Mamy ogromne wsparcie w rodzinie, wszyscy są bezgranicznie zakochani we Franku. Musimy patrzeć, jak z każdym dniem jego życie gaśnie. Tego bólu nie da się opisać…
Szansa w niesamowicie drogim leku
Mimo refundowanego leczenia w Polsce, bez którego byłoby znacznie ciężej, życie Franka jest kruche niczym porcelana. Dlatego próbujemy cieszyć się każdą chwilą z nim spędzone, każdym jego gestem, każdym uśmiechem… To właśnie jego uśmiech, ta radość życia daje nam siłę i nadzieję, mimo wszystkich przeciwności losu. Kochamy synka najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by był z nami jak najdłużej, by był szczęśliwi i jak najbardziej sprawny. Dziś wiemy, że jest na to ogromna szansa!
W USA od wiosny 2019 roku dostępna jest terapia genowa, która całkowicie zatrzymuje postęp choroby (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje umieranie mięśni! Choć to największa szansa na życie, jest poza naszym zasięgiem. Jej koszt to ponad 9 milionów złotych, a do tego dochodzi jeszcze opieka medyczna…
Nie tracimy jednak nadziei. Już jednemu chłopcu się udało, dzięki ogromnej pomocy Darczyńców! Mały Alex dostał swoją szansę, a to także nadzieja, że i nam się uda! Wiemy, że mamy bardzo mało czasu. Lek musi być podany maksymalnie do ukończenia 2 roku życia, jednak im wcześniej, tym większa szansa dla dziecka… Musimy poprosić o pomoc, choć to bardzo trudne. Dla naszego synka zrobimy jednak wszystko. Z całego serca błagamy, wiedząc, że być może prosimy o cud. Musimy w ten cud jednak wierzyć, bo on oznacza jedno - że nasz mały Franek będzie żył…
Basia i Grzegorz Surdel z rodziną
Dzieci z SMA, które również czekają na terapię ratującą życie:
Wojtuś Howis
https://www.siepomaga.pl/wojtus
Tosia Popławska
https://www.siepomaga.pl/ocalic-tosie
Daria Szepietowska
https://www.siepomaga.pl/daria
Mia Kurtuldu
https://www.siepomaga.pl/mia-sma
Hania Poczobut
https://www.siepomaga.pl/hania
Franek Kępa
https://www.siepomaga.pl/franekwojownik
Hania Łączkowska
https://www.siepomaga.pl/haneczka
Zosia Paczwa
https://www.siepomaga.pl/waleczna-zosia
Sandra Wolniak
https://www.siepomaga.pl/sandra
Ksawery Rynkiewicz
https://www.siepomaga.pl/ksawery-rynkiewicz
Miłosz Wasilewski
https://www.siepomaga.pl/sma-milosza
Za niedługo kończy się wiele zbiórek na portalu Siepomaga.pl. Na przykład możesz pomóc zebrać pozostałą kwotę małemu Filipkowi ze złośliwym guzem muzgu:
https://www.siepomaga.pl/filip
Pamiętaj, każda złotówka ma znaczenie!
Zobacz także: