Wnuczka Czesława Niemena jest nieuleczalnie chora
28 lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To stało się pretekstem do zamieszczenia przez Natalię Niemen poruszającego wpisu. Kobieta tym samym zdradziła co nieco na temat swojego życia prywatnego, a konkretniej macierzyństwa – a nie robi tego często. Opowiedziała o swojej córce, Danusi, u której zdiagnozowano zespół Noonan – rzadką chorobę genetyczną:
Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna.
Natalia Niemen w swoich słowach chciała poszerzyć świadomość społeczeństwa. Wskazuje, że rodzice zdrowych dzieci nigdy nie zrozumieją do końca tych, którzy wychowują te nieuleczalnie chore. Takie rodzicielstwo wymaga ciągłej opieki, wyrzeczeń i jest związane z ciągłym strachem:
My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem.
Zespół Noonan – co to za choroba?
Natalia Niemen nagłośniła temat zespołu Noonan, na który choruje chociażby jej córka, Danusia. Kobieta wylicza, z czym wiąże się wychowanie takiej pociechy:
Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery).
Zespół Noonan to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niskorosłością, wadami rozwojowymi serca i twarzoczaszki, czasami też upośledzeniem umysłowym. Dzieci zmagające się z tym schorzeniem mają wady układu sercowo-naczyniowego, cierpią na koślawość kości i zaburzenia układu limfatycznego. Znacznie później rozwija się ich mowa, mogą również wystąpić objawy takie jak niedosłuch, gromadzenie wody w organizmie czy problemy z krzepliwością krwi. Często pojawiają się również zmiany skórne.
Natalia Niemen, fot. Michał Baranowski/AKPA
