Tatiana Okupnik cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa
Tatiana Okupnik, która była wokalistką Blue Cafe w czasach największej świetności zespołu, niedawno zdecydowała się opowiedzieć publicznie o swoich problemach zdrowotnych. Artystka w programie „Dzień dobry TVN” wyznała, że dopiero niedawno dowiedziała się, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), genetyczną przypadłość, której objawy towarzyszyły jej niemal od zawsze i nasiliły się, kiedy została mamą. Gdy w końcu odkryła, co jej dolega, postanowiła sobie, że chce głośno mówić o chorobie, której zdiagnozowanie w jej przypadku zajęło 42 lata.
Chciałam wytłumaczyć, dlaczego publicznie powiedziałam o tym, że mam Ehlersa-Danlosa. Odpowiedź na to pytanie jest bardzo prosta. Po pierwsze, na swoim przykładzie dowiedziałam się, jak długa może być ścieżka dochodzenia do diagnozy – w moim przypadku ponad 40 lat. Po drugie, poznałam na swojej drodze wiele osób chorych lub osób, których członkowie rodziny są chorzy na rzadkie choroby, i wiem, jak trudno w Polsce poruszać się w tej rzeczywistości – wyjaśniła na Instagramie.
Tatiana Okupnik mówi o objawach EDS
Tatiana Okupnik zamieściła w mediach społecznościowych kilkunastominutowe nagranie, w którym po raz kolejny poruszyła temat swojej choroby. 42-letnia wokalistka wyznała, że w poszukiwaniu trafnej diagnozy zjeździła całą Polskę. Musiała odwiedzić wielu lekarzy różnych specjalizacji, by w końcu dowiedzieć się, co jej dolega. Przyznaje, że osoby takie jak ona często spotykają się z niezrozumieniem. Okupnik ma nadzieję, że jej słowa okażą się pomocne dla kogoś, kto wciąż poszukuje źródła swoich problemów.
Ehlers-Danlos to choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie, dlatego może chorować całe twoje ciało. To jest choroba niewidzialna. Patrzycie na mnie i na pewno myślicie: „o, babka po czterdziestce, generalnie wygląda sprawnie, co ona może wiedzieć o chorobach”. A moi bliscy i ja wiemy, jak ta choroba może wpływać na moje funkcjonowanie i funkcjonowanie całej rodziny, bo tak naprawdę przy chronicznych chorobach można powiedzieć, że chora jest cała rodzina – mówi 42-latka.
Pomyślałam sobie, że jak ja opowiem o swoich dolegliwościach, o moich objawach, które doprowadziły mnie do diagnozy, może ktoś po drugiej stronie skorzysta i trafi do odpowiednich lekarzy. Trzeba o tym mówić, żeby świadomość była większa – dodaje.
Tatiana Okupnik zwraca uwagę na jeden z podstawowych objawów EDS.
Hipermobilność – to jest podstawa Ehlersa-Danlosa. Nie każda osoba hipermobilna będzie miała Ehlersa-Danlosa, ale każdy „EDS-iak” będzie hipermobilny. Ta hipermobilność to po prostu „nadruchomość” stawów. Pokażę wam, żeby było widać – powiedziała w zamieszczonym na Instagramie filmie, dotykając kciukiem przedramienia.
Kolejny symptom, który może świadczyć o zespole Ehlersa-Danlosa, to rozciągliwość skóry. Okupnik w poniższym nagraniu pokazuje, jak z łatwością może naciągnąć skórę twarzy.
Tatiana Okupnik opowiada o chorobie
Tatiana Okupnik podkreśla, że EDS nie jest tak rzadką przypadłością, jak mogłoby się wydawać. Przyznaje jednak, że zdiagnozowanie choroby nie jest łatwe. Teraz, gdy sama wie, co jej jest, marzy o powstaniu specjalistycznej klinki, w której można by pomagać pacjentom z podobnymi przypadłościami.
Kiedy ja trafiłam do genetyk, która postawiła u mnie diagnozę, w końcu poczułam ulgę, paradoksalnie. Pomimo że dowiedziałam się, że to jest choroba nieuleczalna. Ale wiedziałam, co mi dolega, co jest przyczyną moich dolegliwości. Na własnej skórze przekonałam się, jak trudno jest dojść do diagnozy, jak dużo jest w tym frustracji i zagubienia – mówi wokalistka.
