Malutka Sandra czeka na Waszą pomoc!
Rodzice Sandry cieszyli się niesamowicie, gdy ich pociecha przyszła na świat. Wszystko było już przygotowane. Od pokoiku po zabawki, śpioszki. Jednak po pewnym czasie zauważono, że dolne kończyny Sandry nie poruszają się prawidłowo i zalecono wykonanie badań. Okazało się, że sprawcą problemów u malutkiej dziewczynki jest okrutna choroba – rdzeniowy zanik mięśni, i to najgorszego typu, czyli 1. Świat rodziców odwrócił się nagle do góry nogami. Od marca tego roku dzielnie walczą o zdrowie swojej córeczki, ale wciąż brakuje odpowiedniej kwoty, by dziewczynka przeszła terapię genową, która może całkowicie zatrzymać rozwój choroby. Na stronie zbiórki charytatywnej brakuje jeszcze ponad 4,5 miliona złotych!
Pomóżmy Sandrze odzyskać sprawność! Każda złotówka jest na miarę złota.
Historia Sandry oczami rodziców
Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza...
Do końca modliliśmy się o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolnią nas od tego piętna! Potem przyszedł lekarz, który wręczył nam zwykłą białą kartkę – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwołania. Paranoja – pozytywny, czyli ten najgorszy. W tej historii nic się nie zgadza. Śmiertelnie chore dziecko, które miało mieć przed sobą całe życie? Zamiast się rozwijać, będzie się zwijać do środka, tracić siły, życie, czas?
O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki…
Wróciliśmy do domu załamani, mieliśmy w rękach wyniki testu i skierowanie na rehabilitację. Szpital zamówił lek, który podadzą za tydzień. Co dalej? Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Czekając na dziecko, kupiliśmy wszystko, co będzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, śpiochy, pieluszki. Okazało się, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć się dzieckiem, które zamiast się rozwijać, będzie słabło.
Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały.
Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy…
Rodzice
Licytacje charytatywne dla Sandry Wolniak [KLIKNIJ TUTAJ]
Aktualizacje o stanie zdrowia Sandry [KLIKNIJ TUTAJ]
Zobacz również:
