Franek czeka na twoją pomoc! Apel rodziców
Kochani, świat został postawiony na głowie, zupełnie tak jak nasze życie 7 miesięcy temu. Od kilku dni sen spędza nam z powiek obecna sytuacja. Na każdym kroku piętrzą się teraz trudności...
Cena za dolar rośnie bardzo szybko. Ewentualny wyjazd do szpitala to ogromne ryzyko dla Franka. Rehabilitacje są zawieszone do odwołania, na całe szczęście każdy wolny czas inwestowaliśmy w naukę różnych technik i ćwiczeń. Do pewnego stopnia jesteśmy w stanie zapewnić Frankowi odpowiedni trening, jednak nie mamy takiego doświadczenia, wiedzy ani profesji co fizjoterapeuci.
Teraz jak nigdy dotąd musimy zadbać o Franka, którego odporność na wszelkie wirusy jest niska, a oddech zamiast być czymś naturalnym, niesie zmęczenie. Dlatego kontakty z innymi ograniczyliśmy do zera, minimalizując w ten sposób ryzyko zarażenia koronawirusem, który jak się okazuje, jest już obok nas...
Wciąż jednak nie wiemy, co musiałoby się stać, abyśmy się poddali, robimy co w naszej mocy, by Franek był bezpieczny. Zbiórka z oczywistych względów zwolniła, jednak nie zatrzymała się i to jest cudowna informacja!
Dziękujemy, że w tak trudnej sytuacji nadal wspieracie Franka, że podajecie mu przyjacielską dłoń. Prosimy Was o dalszą pomoc. Mamy ogromną nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
Dbajcie o siebie. Życzymy Wam zdrowia, bo ono jest wartością nadrzędną...
Basia i Grzegorz, rodzice
Choroba Franka oczami rodziców
Śmiertelna choroba i gigantyczna cena za ratunek - by Franek mógł żyć, potrzebna jest terapia genowa. Jej koszt to blisko 10 milionów złotych! Liczy się każdy dzień, bo codziennie choroba zabiera coraz więcej...
Franek, w porównaniu z innymi dziećmi z SMA w tym wieku, jest w bardzo złym stanie. Choroba zaatakowała już mięśnie oddechowe i przełyku. By terapia genowa zatrzymała jej postęp, by uratowała życie chłopca, musi odbyć się jak najszybciej! Niestety, jej cena jest porażająca… Zrozpaczeni rodzice błagają o ratunek. Prosimy, poznaj historię Franka, jego krótką jeszcze drogę na tej Ziemi, która bez leczenia zakończy się zdecydowanie za szybko… Walczymy o życie! Pomóż!
Cichutki, delikatny płacz, właściwie bezgłośny. Tylko tak Franek umie prosić o pomoc, o ratunek… Nie krzyczy, jak inne dzieci, dlatego cały czas jesteśmy w pełnej gotowości. W nocy nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy przy łóżeczku. Przez chorobę Franio ma problemy z oddychaniem i układem trawiennym. Zapadająca się klatka zmusza nas do podłączenia respiratora na noc. Tak bardzo się boimy…
Choroba dała o sobie znać właściwie od razu, ale diagnozę poznaliśmy późno. Franek urodził się 6 sierpnia, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale chwilę potem lekarze zauważyli, że jest wiotki, nie ma typowych odruchów. Odesłano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie wykonano wiele badań. Okazało się też, że nasz maleńki synek ma martwicze zapalenie jelita. To często kończy się śmiercią! Byliśmy przerażeni, wyleczenie tego schorzenia stało się priorytetem. Dalszą diagnostykę trzeba było zostawić na później…
Pierwszy miesiąc spędziliśmy w szpitalu, ale mogliśmy być Frankiem tylko 4 godziny dziennie. 2,5 godziny dla mamy, 1,5 godziny dla taty. Czuliśmy się tak, jakby ktoś wyrwał nam serce, ból nie do opisania. Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść… Nie było dnia, żebym nie płakała, właściwie zdarza się to do dziś. Mówią, że wyglądam jak cień człowieka. Choroba zabrała nam wszystko: bliskość dziecka, jego zapach, dotyk delikatnej skóry, możliwość tulenia i pocieszania. Zabrała radość, dając strach i puste łóżeczko w domu…
Gdy zagrożenie życia minęło, rozpoczęła się dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Szybko odarto nas ze złudzeń, że osłabione napięcie to tylko chwilowy problem. Diagnoza była brutalna - rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wyrok, śmiertelne zagrożenie… To był dla naszej rodziny cios. Starszy synek, Jasiek, jest zdrowym chłopcem, nigdy nie podejrzewaliśmy, że nosimy w sobie wadliwy gen, który przekażemy naszemu dziecku, a ono zachoruje…
Dowiedzieliśmy się, że w Polsce od niedawna dostępny jest program leczenia, które spowalnia postęp choroby. Zanim jednak Franek przyjął pierwszą dawkę leku (więcej informacji o leku TUTAJ), jego stan dramatycznie się pogorszył. Choroba zaatakowała mięśnie oddechowe, potem te w przełyku. Nie wiemy, co będzie dalej…
Codziennie dowiadujemy się czegoś nowego, uczymy się tej choroby i tego, jak postępować z Frankiem. Jesteśmy już wyposażeni w sprzęt medyczny ratujący mu życie i niezbędny w opiece. Codziennie walczymy o jego o komfort jego życia, stale rehabilitujemy, wspomagamy go oddechowo. Nasz dzień podporządkowany jest rytuałom, o których nie możemy zapominać, chcąc utrzymać Frania w dobrej kondycji. Obserwujemy, jak choroba odbiera mu siły. Zwykła infekcja jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem - jego organizm mógłby sobie nie poradzić. Mamy ogromne wsparcie w rodzinie, wszyscy są bezgranicznie zakochani we Franku. Musimy patrzeć, jak z każdym dniem jego życie gaśnie. Tego bólu nie da się opisać…
Szansa w niesamowicie drogim leku
Mimo refundowanego leczenia w Polsce, bez którego byłoby znacznie ciężej, życie Franka jest kruche niczym porcelana. Dlatego próbujemy cieszyć się każdą chwilą z nim spędzone, każdym jego gestem, każdym uśmiechem… To właśnie jego uśmiech, ta radość życia daje nam siłę i nadzieję, mimo wszystkich przeciwności losu. Kochamy synka najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by był z nami jak najdłużej, by był szczęśliwi i jak najbardziej sprawny. Dziś wiemy, że jest na to ogromna szansa!
W USA od wiosny 2019 roku dostępna jest terapia genowa, która całkowicie zatrzymuje postęp choroby (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje umieranie mięśni! Choć to największa szansa na życie, jest poza naszym zasięgiem. Jej koszt to ponad 9 milionów złotych, a do tego dochodzi jeszcze opieka medyczna…
Nie tracimy jednak nadziei. Już jednemu chłopcu się udało, dzięki ogromnej pomocy Darczyńców! Mały Alex dostał swoją szansę, a to także nadzieja, że i nam się uda! Wiemy, że mamy bardzo mało czasu. Lek musi być podany maksymalnie do ukończenia 2 roku życia, jednak im wcześniej, tym większa szansa dla dziecka… Musimy poprosić o pomoc, choć to bardzo trudne. Dla naszego synka zrobimy jednak wszystko. Z całego serca błagamy, wiedząc, że być może prosimy o cud. Musimy w ten cud jednak wierzyć, bo on oznacza jedno - że nasz mały Franek będzie żył…
Basia i Grzegorz Surdel z rodziną
Dzieci z SMA, którym również możesz pomóc zebrać brakującą kwotę!
Hania Poczobut
https://www.siepomaga.pl/hania
Kacperek Boruta
https://www.siepomaga.pl/kacpi-boruta
Franio Marcinkowski
https://www.siepomaga.pl/franio
Mia Kurtuldu
https://www.siepomaga.pl/mia-sma
Wojtuś Howis
https://www.siepomaga.pl/wojtus
Franek Kępa
Hania Łączkowska
https://www.siepomaga.pl/haneczka
Sandra Wolniak
https://www.siepomaga.pl/sandra
Ksawery Rynkiewicz
https://www.siepomaga.pl/ksawery-rynkiewicz
Bartuś Lipiński
https://www.siepomaga.pl/bartek-lipinski
Miłosz Wasilewski
https://www.siepomaga.pl/sma-milosza
Zobacz także:
