Zostało mało czasu...
Franiu to pogodny chłopiec, którego dopadła okropna choroba. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Rodzice wraz z całą rodziną i przyjaciółmi robią co w ich mocy, by uratować dzielnego chłopca z tej kryzysowej sytuacji. Organizują wiele akcji, które zapewniają pieniądze na leczenie malucha. Jednak jest to kropla w morzu całkowitej kwoty do zebrania. 10 milionów złotych to niewyobrażalnie dużo pieniędzy, których żaden rodzic w kraju nie jest w stanie samodzielnie pokryć. Z pomocą ruszyła facebookowa grupa wsparcia dla Frania, na której podawane są najnowsze informacje o wydarzeniach charytatywnych na rzecz chłopca, a także o jego aktualnym stanie zdrowia. Kolejnym ważnym krokiem w przyspieszeniu zebrania kwoty na leczenie jest zbiórka na portalu siepomaga.pl. Zatem uratujmy wspólnymi siłami małego Frania! Liczy się każda złotówka!
Wiadomość od rodziców chłopca
Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franek mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć. Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie.
Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka. Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie.
Nie możemy czekać bezczynnie i patrzeć jak nasze dziecko gaśnie w oczach. Chcielibyśmy, by Franek został poddany terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka.
Dołącz już teraz do grupy przyjaciół małego Frania na Facebooku!
