Pomoc dla Borysa
Ile jest warte ludzkie życie? Życie malutkiego dziecka, które powinno mieć przed sobą całą przyszłość? Powinno być bezcenne. Żadnego ludzkiego życia nie powinno się przeliczać na pieniądze! Jest jednak inaczej! Życie Boryska wyceniono na 8 milionów złotych. Tyle kosztują spojrzenia, słowa, uśmiechy, kolejne dni, w których Borys oddycha, rośnie, jest z mamą i tatą. Żyje...
Przed zrozpaczonymi rodzicami mur w postaci pieniędzy, które muszą zapłacić za leczenie. To jedyny sposób, by Borys został z nami. Jego serce nie wytrzymuje już obciążenia, związanego z niewydolnością oddechową, bez skutecznego leczenia umrze!
Rozwój choroby
Mama Borysa - Olga: Od 5 miesięcy moje życie kręci się wokół Oddziału Intensywnej Terapii. Tu jest mój świat, bo tu leży Borys, mój synek. O 11 przekraczam próg poznańskiego szpitala. Wychodzę o 19. Oczy synka zmieniają się, gdy mnie widzi. Tylko ich nie zabrała choroba. Widzę w nich iskrę życia. Widzę też krzyk o pomoc. Borys nie wyciągnie rączek, nie uśmiechnie się… Nie może. Ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorszą i najrzadszą jego postać. Śmiertelną.
Borys jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem na świecie z tak zaawansowaną postacią SMA. Dzieci, takie jak on, umierają zazwyczaj w kilka, kilkanaście miesięcy po narodzinach.
Urodził się 2 kwietnia. Nie było pierwszego krzyku ani głośnego płaczu… Tylko cichutkie łkanie. Nie było przytulenia, bo synek był wiotki, w stanie krytycznym… Podłączono go do respiratora, który oddycha za niego do dziś.
Ciężko opisać te pierwsze chwile. Zamiast cieszyć się z narodzin mojego synka, umierałam ze strachu. Nie wiedziałam, co mu jest, czy da się mu pomóc, czy przeżyje? Był szok, była rozpacz, niepewność… Na oddziale widziałam dzieci chore neurologicznie – nikt nie wiedział, na co. Mijały dni, a z nimi było coraz gorzej…
U Borysa diagnoza przyszła na szczęście szybko, chociaż „szczęście” to chyba ostatnie słowo, które można użyć w tym przypadku. SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo rzadka choroba genetyczna. Powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Chory przestaje się ruszać, potem mówić, połykać, oddychać… W najgorszej wersji – tej, którą ma Borys – dziecko nawet się tego nie uczy. Nie unosi główki, nie przewraca się na bok, ma problemy ze ssaniem…
Borys ma wiotkie mięśnie rąk i nóg. Nie może się ruszyć… Ma też słabe mięśnie płuc. Borysek bierze leciutkie wdechy, jednak są to oddechy zbyt słabe, by mogły wystarczyć w prawidłowym funkcjonowaniu. Resztę niezbędnego powietrza dostarcza mu respirator.
Borysek zapłakał tylko raz, bardzo cichutko po porodzie. Nigdy więcej nie było mi dane go usłyszeć. Głos uwiądł mu w gardle, zabrała go choroba, rurka tracheostomijna i respirator. Oczy są jednak zwierciadłem duszy… Widzę, jak rozpromieniają się, gdy się pojawiam. Widzę, gdy cierpi, gdy go boli, gdy jest smutny… Wtedy z oczu lecą mu łzy. Ten niemy płacz jest gorszy niż krzyk. To też swoistego rodzaju krzyk – o ratunek. Stąd mój apel, apel matki – bo życie Borysa można uratować!
Jeszcze niedawno SMA była choroba nieuleczalną. Nieuchronnie prowadzącą do śmierci. Dzisiaj jest inaczej, dzięki rozwojowi medycyny! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby! W SMA za słabość mięśni odpowiada niedobór białka w komórkach nerwowych. To skutek mutacji genetycznej. Amerykański lek zmienia sekwencję DNA i sprawia, że organizm zaczyna wytwarzać to niezbędne białko! Dzięki temu mięśnie Boryska przestaną umierać… Synek stopniowo odzyska siły, zacznie sam oddychać, ruszać się, siadać… Będzie żyć!
Czas jednak ucieka – leczenie jest tylko i wyłącznie dla dzieci, które mają mniej niż 2 lata. Zostało kilka, maksymalnie kilkanaście miesięcy, by ratować życie. Preparat jest już dopuszczony do stosowania za oceanem, aby jednak uratować polskie dziecko, musimy za niego zapłacić. 2,1 mln dolarów – tyle kosztuje leczenie, nazywane terapią genową. 8 mln złotych. To tyle pieniędzy, że nie śmiałam nawet o to prosić, zbierać takiej kwoty. Namówili mnie jednak dobrzy ludzie, lekarze i przyjaciele… I pewna nieznajoma, która napisała do mnie na Instagramie. Mama chorej dziewczynki z Portugalii. Tam zebrano tę kwotę w 2 tygodnie. Udało się! Czy nam też się uda...?
