Początki choroby
Dwa lata temu w marcu 2017 roku u Julki zdiagnozowano guza pnia mózgu, DMG, glejaka, IV stopień złośliwości. Od tamtej pory ścigamy się z czasem i robimy wszystko, co możemy, żeby ją uratować. Zaczęło się niewinnie, od sporadycznych bólów głowy. Julia w przedszkolu sporo chorowała, głównie przeziębienia, krtań i niekończący się katar. Zatem były wizyty u pediatry, laryngologa i alergologa. Potem bóle zaczęły się nasilać więc kolejny maraton po w gabinetach lekarskich, ale tym razem zaliczyliśmy także wizytę u neurologa. Nic, kompletnie nic nie wskazywało na tak tragiczny finał. Kiedy tego feralnego dnia zwymiotowała, natychmiast pojechaliśmy na SOR.
Tomograf i głos młodej pani doktor oznajmiający: „U dziewczynki stwierdzono cystę i masę guzową". Potem rezonans i słowa lekarze: "O Boże, gorzej już być nie może". Szybkie decyzje, pakowanie walizek i jedziemy do Warszawy do CZD. W przeddzień operacji pani pielęgniarka daje nam specjalny płyn, w którym mamy wykąpać Julkę. Kiedy kąpiemy nasze dziecko i rozcieramy ten płyn w jej malutkim ciele mam skojarzenie z ostatnim namaszczeniem. Czy Julka przeżyje operacje, a jeśli tak to czy będziemy mieć z nią kontakt, czy będzie chodziła i mówiła? A potem wjazd na salę operacyjną, jej wyciągnięte ręce i rozdzierający płacz: "Mamo, mamo, nie zostawiaj mnie". Oczekiwanie na koniec operacji, OIOM, na który wróci jeszcze dwa razy, a potem ból, który rozsadzał jej małą główkę i znowu wyciągnięte ręce z płaczem: "Mamo, ratuj mnie!".
Guz usunięty tylko częściowo, reszta jest niemożliwa do ruszenia. To pierwszy cud. Julia po operacji słaba, ale chodzi i mówi. A więc zapada decyzja o podaniu chemii, która niestety nie zadziałała, a wycieńczyła organizm i przyspieszona radioterapia. W międzyczasie mój mąż szuka pomocy na świecie, bo leczenia dla Julki w Polsce już nie ma. A co oferuje świat? Julia odrzucona z prawie 30 badań klinicznych, mój mąż wykonuje setki rozmów i telefonów, pisze maile. Wszędzie słyszymy przeklęte: "Przykro nam, ale nie możemy pomóc". Aż wreszcie cień nadziei – Londyn! Prawie milion złotych do uzbierania praktycznie na już.
Wsiadając do samolotu, nie mamy prawie nic. Ale to jest drugi cud! W 24 godziny uzbierana potrzebna kwota i ponad 33 tys. Ludzi, którzy nam pomogli. W Londynie Julka przechodzi operacje wszczepienia 4 cewników do głowy, aby podać leki bezpośrednio do guza. Na głowie wszczepiony tytanowy port, który jest podłączony do specjalnego sprzętu, a ten transportuje leki z pomp. W czasie tej terapii zostaje uszkodzony nerw wzrokowy i lewe oko Julki ucieka do środka.
Potrzebna pomoc!
Niestety po 5 infuzjach CED ta szansa na leczenie przepadła, bo guz uodpornił się na leczenie i leki nie działały. Na guza tego typu, z najgorszą możliwą mutacja H3K27, nie ma obecnie żadnej sprawdzonej ścieżki leczenia, żadnego protokołu. Ta świadomość bardzo przytłacza. Guz jest bardzo agresywny. Musimy walczyć, nie możemy stracić Julki ani tego, co już mamy. Średnie przeżycie z takim typem nowotworu to 9 miesięcy a Julka już przekroczyła bezlitosne statystyki. Podejmowanie decyzji o dalszym etapie leczenia zawsze, ostatecznie spada na rodziców, to bardzo trudne. Decydujemy się na wyjazd do dalekiego Meksyku, do Monterrey. Równocześnie Julia ma podawany lek onc201, który jest przedmiotem badań klinicznych w USA. Pierwsze wyniki badań są obiecujące, dają nam nadzieję i bardzo chcemy, żeby Julka go przyjmowała. Niestety lek jest bardzo drogi. Po kilku zabiegach w Monterrey lekarze rekomendują dołączenie immunoterapii, licząc na to, że organizm Julki sam zacznie walczyć z komórkami nowotworowymi i zabezpieczy przed ewentualnymi przerzutami.
Dzięki kolejnemu wsparciu wielu wspaniałych ludzi możemy kontynuować leczenie. Do domu wracamy z początkiem grudnia 2018 roku, a Julka wraca do szkoły. Nie może się jednak odnaleźć wśród rówieśników, każde rozstanie ze mną to morze wylanych łez, często jest smutna i apatyczna, nie umie nazwać swoich lęków. Jest drobniejsza, mniejsza od swoich rówieśników, słabsza fizycznie i sama to zauważa. Źle jej z tym, ale chodzi do szkoły. To już kolejny cud! Guz jest stabilny. To wszystko, co na ten moment mamy!
Każdy dzień to dzień skradziony, wyszarpany chorobie. Chcemy i musimy walczyć o każdą chwilę. Każde z dzieci, które walczy z tą chorobą, pokonuje swoją własną drogę. Cały czas mamy jednak nadzieje, że te wszystkie ścieżki zbiegną się w końcu w jedną, ścieżkę skutecznego leczenia. Ciągle czekamy na terapię, która da Julce i innym dzieciakom szczęśliwe zakończenie. Dlatego bardzo Was proszę, pomóżcie nam zawalczyć o to, co najważniejsze. O życie!
Mama
